‘Et bedre liv med laryngeal dystoni’ (tidligere kaldet spastisk dysfoni) er en ny måde at kommunikere om en sygdom. Med patienten i centrum oplyser vi om sygdommen, leverer selvhjælpsøvelser og gode råd - fra læger, terapeuter og patienter. Projektet er skabt ud fra erfaringer og mangler i kommunikationen, patienterne selv har oplevet.
Projektet består af en række videoer i et online læringsunivers. Målet er kommunikation, der er personlig, nærværende og i øjenhøjde.
Der findes ikke meget tilgængelig information om laryngeal dystoni. Og endnu mindre, der giver håb. Det vil vi ændre. Vi klæder lægerne på, så hurtigere diagnosticering kan finde sted. Og vi giver nem adgang til relevant information til patienter og pårørende, så de ramte kan få et bedre liv med sygdommen.
Hent projektbeskrivelse Se projektetVideoerne produceres på basis i mere end 25 års erfaring med behandling af patienter med laryngeal dystoni i det danske sygehusvæsen. Danmark har en centraliseret og veletableret tværfaglige tilgang i behandlingen af laryngeal dystoni.
Laryngeal dystoni (tidligere kendt som spastisk dysfoni) er en sjælden kronisk, neurologisk stemmesygdom. Sygdommen er karakteriseret ved ufrivillige bevægelser i musklerne i strubehovedet under tale, på grund af spontane muskelsammentrækninger - eller tremor. De ufrivillige bevægelser og spændingstilstande får stemmen til at lyde anstrengt og med tendens til at knække.
Mennesker, der lider af laryngeal dystoni, føler udmattelse og træthed efter samtaler. Og på grund af deres ændrede stemme oplever de, at omgivelserne fejlfortolker dem som nervøse, usikre eller mindre begavede. Det indebærer, at patienterne undgår stemmekrævende situationer, holder sig fra at tale i telefon og undgår sociale sammenkomster, som samlet set kan føre til social isolation og fornemmelse af invaliditet.
I Danmark har man pt. kendskab til ca. 200 patienter med laryngeal dystoni. Men lidelsen er formentlig hyppigere forekommende end hidtil antaget grundet ukendskab til lidelsen . Der er et stort mørketal af udiagnosticerede personer. Det er ikke ualmindeligt, at der går flere år fra første lægekontakt med stemmegener, til patienten får stillet diagnosen laryngeal dystoni. Derfor er det forventeligt, at mange mennesker har lidelsen uden at få diagnosen.
Læs mere om sygdommen i statusartikel fra Ugeskrift for Læger, skrevet af Gohar Bossen, Kristian Hveysel Bork og Heidi Bryde Biernat. Øre-Næse-Halskirurgisk og Audiologisk Afdeling, Københavns Universitetshospital – Rigshospitalet, Neurologisk Afdeling, Københavns Universitetshospital – Bispebjerg og Frederiksberg Hospital Laryngeal Dystoni
Video 1: Oplæsning ved en kvinde med middelsvær grad af laryngeal dystoni
I 2008 oplevede jeg i stigende grad problemer med at tale. Først fik jeg en svag rysten i min stemme, kulminerende med stort ubehag og besvær ved at tale. Jeg oplevede kvælningsfornemmelser, fordi mine stemmebånd snørede sig sammen, min stemme lød anstrengt og knækkede. Da jeg fik sygdommen, var jeg i gang med en videregående uddannelse og var sanger i et band i min fritid. Jeg anede ikke, hvad der foregik i min krop og var fuldstændig skræmt. Jeg begyndte at isolere mig, og min hverdag var præget af angst. Jeg havde på det tidspunkt aldrig hørt om sygdommen, og i dialogen med sundhedsprofessionelle fik jeg at vide, at min tilstand kunne skyldes alt fra stress, psykiske problemer, halsinfektion til slitage. Ingen af de tiltag, der blev igangsat, hjalp på mit problem. Efter 8 måneders udredning var min verden efterhånden brudt sammen. Jeg vidste ikke, om jeg nogensinde skulle få et velfungerende liv, arbejdsmæssigt og privat, når jeg havde problemer med at tale. Jeg var drænet for energi og livslyst og havde udviklet angst og socialfobi. Endelig fik jeg en tid på Neurologisk Foniatrisk Klinik på Bispebjerg Hospital - og fik diagnosen laryngeal dystoni. Jeg var lettet over at få en afklaring, men også skrækslagen, for nu vidste jeg, at jeg skulle leve med stemmeproblemerne resten af livet. Der er ingen kurerende behandling, men heldigvis hjælp til at lindre symptomerne betragteligt.
Kort efter diagnosticeringen fik jeg tilbudt undervisning for borgere med en funktionsnedsættelse hos CSV (Center for Specialundervisning for Voksne) i Brønshøj. Jeg blev undervist af en logopæd med erfaring i at hjælpe patienter med laryngeal dystoni. Gennem afspændingsøvelser og stemmetræning opnåede jeg allerede efter få måneder en større kontrol over min stemme og dermed en mere velfungerende stemmefunktion. Logopæden gav mig også rådgivning og støtte til at takle min nye livssituation.
I dag får jeg indsprøjtninger med botulinumtoksin i mine stemmebånd hver 4 måned på Bispebjerg Hospital. Behandlingen er ikke problemfri. Nogle gange bliver mine stemmebånd lammet i en grad, at min stemme bliver hviskende i flere uger - og i perioden op til en behandling får jeg begyndende symptomer i form af anspændthed i stemmebåndene og let hakken. Jeg har opgivet at være sanger, men mit liv har artet sig langt bedre, end jeg havde turdet håbe. I dag driver jeg egen virksomhed. Kombinationen af den medicinske behandling på Bispebjerg Hospital og den fokuserede stemmetræning hos CSV betyder, at mine stemmeproblemer stort set ikke er en hindring for at kommunikere.
Med baggrund i min egen historie er vores ønske med dette projekt udbrede viden om laryngeal dystoni til patienter, pårørerende og sundhedsprofessionelle, så de ramte kan få et bedre liv med sygdommen.
Vi har fået kontakt med Inge Burchardt (konsulent og selvstændig), som skal med virke i vores første personportræt. Inge havde laryngeal dystoni i 16 år, før hun blev diagnosticeret. Hun blev blandt andet sendt sendt til talepædagog, tandlæge, psykolog og diverse alternative behandlere. Det hjalp naturligvis ikke på hendes stemmeproblemer. Før Inge blev syg, var hun udadvendt og social, men sygdommen gjorde, at hun trak sig mere og mere fra sociale situationer.
Inge støtter op om vores projekt og ønsker at medvirke i et personportræt, da hun har et stort ønske om at være med til at sprede kendskabet til sygdommen, så andre forhåbentlig ikke skal igennem lige så mange hurdler som hende.
Inge har skrevet en artikel om sit hårde forløb. Læs hendes artikel Mit Skulte Handicap
Der er desværre ikke sket væsentlige forbedringer, siden Inge og Anne-Mette fik sygdommen. Der findes ganske enkelt ikke nok tilgængelig viden om laryngeal dystoni, og slet ikke af den slags, der skaber håb. Det ønsker vi at ændre med videokommunikation, der informerer om laryngeal dystoni, og om hvordan man får et bedre liv med sygdommen. Vi ønsker at klæde sundhedsprofessionelle på, så hurtigere diagnosticering kan finde sted, da en langsommelig udredning kan være dybt opslidende. Og vi ønsker at hjælpe mennesker med laryngeal dystoni og deres pårørende ved at levere nem adgang til information, der giver håb og redskaber til at leve et bedre liv med sygdommen.
Patienter, der nyligt har fået diagnosen, kan få information om sygdom, behandling, selvhjælpsøvelser samt gode råd til at takle livet med sygdommen. Desuden præsenteres patienter for portrætter med andre patienter, der deler deres erfaringer. Videoerne gør det nemmere at takle den svære diagnose - og leverer redskaber, som gør det lettere at leve med sygdommen.
Grundet lavt kendskab til lidelsen, er der behov for at klæde lægefagligt personale på - især praktiserende øre-næse-halslæger - til at henvise patienter med stemmeproblemer til udredning. Derudover skal videoerne klæde medarbejderne under DTHS (Sammenslutningen af Danske Tale- Høre- og Synsinstitutioner) på til at kunne hjælpe patienter med stemmetræning og afspænding.
Pårørende kan få information om laryngeal dystoni samt råd, vejledning og støtte til at håndtere rollen som pårørende. Når patienterne præsenterer deres pårørende for videoerne, får pårørende en større forståelse for sygdommen, og hvordan man som pårørende kan håndtere sin rolle og støtte den sygdomsramte.
Der er ikke meget tilgængelig information om laryngeal dystoni, og endnu mindre, der giver håb.
'Et bedre liv med laryngeal dystoni' er en ny måde at kommunikere om en sygdom. Med patienten i centrum oplyser vi om sygdommen, leverer selvhjælpsøvelser og gode råd - fra læger, terapeuter og andre patienter. Projektet er udarbejdet ud fra erfaringer og mangler i kommunikationen, patienterne selv har oplevet.
Der eksisterer endnu ikke dansk videomateriale, der oplyser om laryngeal dystoni. Ved for første gang at tilbyde en videolæringsplatform, gør vi det nu lettere for patienter og pårørende at forholde sig til sygdommen via personlig og nærværende kommunikation i øjenhøjde.
På grund af den manglende viden om laryngeal dystoni - og det faktum, at sygdommen kan være svært invaliderende, hvis man ikke får behandling - er vores projekt vigtigt både for lægevidenskaben, for patienter og pårørende.